芮芮的耳朵by芮芮妈
我和所有女孩一样，懵懂的年纪遇到了爱情，一直走到了婚姻殿堂，在朋友眼里我是特别幸福的女人，他对我是超级好，我们憧憬着美好的未来，憧憬着女儿出生后的天伦之乐。年1月25日，16点16分，芮芮出生了，顺产六斤六两，出生一切正常，出院回家。然而美好的时光，只有短短的三个月......01年4月，在芮芮出生3个月的时候，头身体整个后仰，拇指内收，医院被确诊为“中枢神经运动发育迟缓”，医院做肢体康复。当时没觉得有什么大不了，不就是运动慢点，治疗几天就好了。医院，医生说芮芮是脑损伤，听到脑病的那一刻，整个人都飘了，我不知道医生都说了什么，只记得不做康复就走不了路，喉咙那里堵的上不来气，泪水止不住的流……从此走上了漫长了康复之路……康复中心的小盆友都存在着各种各样的疾病，都在朝着同一个目标努力着。做康复后，发现芮芮和其他小朋友不太一样，哪怕是两个月的宝宝听见声音都会有反应，可芮芮对声音完全没有反应，甚至鞭炮声都听不见。带着医院，大夫建议六个月来做听力检查，当时心里想：运动发育迟缓，会不会耳朵也是，或者有中耳炎，或者是被其它小问题影响了，自己给自己宽心。我和芮爸在我们县城做馒头生意，每天凌晨2点起来做馒头，忙完到8点，开车去咸阳做康复，2点左右在往家里赶，每天这样昼夜忙碌。02芮爸死活不让带孩子去查听力，后来有一次他喝醉了提起这件事，医院都是不好的结果，当时他有不好的预感。我和表医院，开了单子拿了药，表姐说那药很难闻，尝了尝说太难喝了，这咋给娃喝呀，我记得表姐掰开芮芮的嘴，我给强行灌下去的。芮芮哭了十几分钟睡着了，后来才知道那药是镇静剂，睡着后就要抱进听力室检查了，我很怕面对，所以是表姐抱进去的，在外面等待，心情难以平复，祈祷着一定没事。终于出来了，表姐告诉我是耳聋，我整个软了，坐到了地上，表姐抱着芮芮，拉我拉不起来，我一滴眼泪都没有，就是觉得喉咙那里堵的厉害，整个人都软了。表姐说这病能治，别怕，那医生马上出来他和你说，说着说着听力师出来了，拉起我坐到了走廊凳子上，他说着我听着，我也不记得他说了多少专业术语和人工耳蜗的知识，我只记住了，需要做人工耳蜗，需要二十到三十万手术费，需要一岁到两岁半做手术……回家的路上我给芮爸和芮外婆发信息说了实情，告诉他们不要给我打电话，我需要冷静冷静，刚没一会芮外婆电话过来了，我只听见她哭泣着说咋可能是耳聋么……其他的一句也听不进去，我挂了电话，泪水默默的流。一路上，我和表姐一句话都没说，等到家，芮奶奶听到消息后，默默地回到了房间里，听芮爸说芮奶奶哭的抽泣，枕头都湿了好大一片。03哭完了，生活还在继续在她发现大运动发育迟缓后，家里人说是什么风，找的老郎中给芮芮扎针（手脚，脚，头，脊背，屁股）总共扎了三次。第四次去背着我偷偷去的，居然相信说需要给芮芮换血，才能好起来，耳聋也能好，把芮爷爷的血抽出来打到了芮屁股里，芮爷爷什么血型都不知道。孩子回来后我发现芮一直昏昏沉沉的睡不醒，有两个小时左右，我看见屁股整个青肿，肿的把开裆裤都撑起来了，伴随着高烧39度，带芮芮去急诊，县医院不收，医院，医生把我狠狠的骂了一顿，幸亏孩子命大，没大事……忙碌的生活让我没有一丝喘气的机会，每天忙完就是去市里康复，每晚哄睡着芮芮，就是抱着手机在网上看，有一天看到“聋儿网”一篇文章下，有家长留的qq，通过家长进入听障群，才发现有这么多耳聋患者。在我的心里残疾孩子，都是在老一辈那个年代，现在人吃的好，用的好，怎么可能有残疾孩子……那段时间天天泡群里，一天睡不到4个小时，每天晚上孩子睡了就在群里咨询，仿佛抓住了救命稻草，每一位家长的解答在我心里都觉得是珍宝般，医院更专业，小龄宝宝都能做耳蜗，然而对于我们来说，“没钱”什么都是白搭……接下来就是借钱，我印象最深的是芮爸这边的一个亲戚，芮芮做康复的时候，医院，经常来家里看芮芮，可听说耳聋需要几十万的时候，再也没来过家里。老天有眼，当我们一筹莫展的时候，芮外婆家地被征收了，分了点钱。我一直觉得所有人都会为了芮芮付出一切，但轮到钱才知道只有我们这样认为，当我开口借钱的时候，芮外公却在给我们做工作，让我们放弃这个孩子。我说就是我在西安钟楼磕头下跪，都要给芮芮做耳蜗手术，谁都没有权利说放弃，我父母最终在我的一再坚持下给了我15万，这也是卖地所有的钱，另外的六万是芮爸隔壁邻居借给我们的。04年10月，在芮芮9个月的时候，我们带着21万，第一次去了北京。那时候的北京已经是冬天了，很冷很冷，但我们心里却特别的兴奋，因为芮芮马上就要迎来新生了。再一次喝了镇静药，睡了，做了全套的听力检查?CT。结果第二天才出来，当天我们还去了故宫，年，我和芮爸在北京高尔夫球场上过班，当时我们还约定，等有孩子了，一定带孩子来北京玩，等她四五岁再来，那个时候她能有记忆。可万万没想到，第一次带她来北京，居然是以这样的方式。第二天结果出来了，查出来芮芮不光耳聋，同时伴随着内耳畸形。本来以为耳聋，做了耳蜗就能好，最难的就是钱，可钱都有了，却查出来内耳畸形，一切的美好都打破了。对于耳蜗我们也胆怯了，我们选择先不做耳蜗，先回西安。回去后，康复训练又继续在做着，每天生活还在忙碌的重复着，医院，要不就是在来回的路上，每天不放过任何的空闲时间在网上取经咨询。所有人没有一句抱怨，没有一个人说过放弃……我又重新燃起了希望，一定要手术，哪怕在不好都要努力一次………年2月底，我们第二次去了北京。芮爸芮奶奶我们一医院，这是我们唯一的希望，医生看过片子后说芮芮是内耳畸形，听神经没有问题，可以植入人工耳蜗。听到这句话的时候，我喜极而泣，这是芮芮的新生！住院前做了一系列的入院检查，抽血和镇定剂都是哭着，强行进行的。很快迎来了手术的日子，那天是周四的下午1点，我抱着芮芮和麻醉师一起从病房出发，在路上的每一秒，我既激动，却也难受、心疼，把孩子交给医生前，我亲了亲她，心里在告诉她，妈妈在等你，你一定要顺顺利利的出来。她被医生抱走没有哭，一直盯着我，直到看不见，我躲在角落里默默哭泣，芮爸也偷偷抹眼泪，这是我见过他第一次哭。3点半，听到叫“X芮萱家属”
我们立马跑过去，只见芮芮趴在大大的手术床上，没有哭，头上包了很大一个包，右手扎着针，芮芮很虚弱的样子，头一会低一下，一会抬起来，我心都碎了。
芮看见我哭了，让我抱，可我怎么也抱不起来，我哭着说“这怎么抱啊？”
医生说：“平时怎么抱就怎么抱。”
医生抱起芮放到了我怀里，缓缓的下楼，小心翼翼地抱着，除了心疼还是心疼，换药哭，醒了哭，一直从晚上12点，饿到下午6点才喝了一瓶奶。
麻药过后芮芮乖了，就像没事人一样，就是每天的输液，要大人抱着转着输液，术后拆线，拍摄x光片（再一次喝了镇静药）都一切顺利，顺利的出院回家。06一个月后，第三次次去北京，年4月3日开机，开机前又一次喝药拍CT年4月29日第一次调机在调机的头一晚，我们坐高铁到北京已经是晚上7点，芮芮进去宾馆就放声大哭，我们抱着她在站牌底下溜达到10点多她睡了，回宾馆放下不到1个小时突然眼睛睁开，再次大声哭，很惊恐的那种，又抱出去哄，连续折腾了3次已经是凌晨6点了，我们抱着她在站牌底下站了一晚上，那会还挺冷……开机后芮芮刚开始还能听到一点声音，后来一点反应都没有，和耳蜗公司沟通，一直强调问题还是出在孩子内耳畸形上，我不放心。在芮芮开机5个月的时候，又一次去了北京，这次芮爸死活不肯去，我和闺蜜一起去的，又是喝镇定药后拍片子，找了手术医生。医生说片子没有问题，主治医生回头看了看我，站起来说：“你有18岁吗？你是学生吗？怎么这么瘦？压力不要太大了，回去好好康复，把心放到肚子里去，不要想的太多了。”随后调机，就回西安了，一直在西安掏钱上语训?感统，孩子进步不大。有家长推荐去北京说那边教的好，在她2岁的时候，去北京语训，老师说她听不见，上了半个月，我们带她回西安了。在北京上的是日托，她受了惊吓，回家后吓的不敢出门不敢走路，一直让我抱着，晚上一般10点睡，睡到半夜2点左右就哭，那样抱出去转，开车转的日子又来了，我都记不得用了多久的时间我才把她调整过来的。07最灰暗的日子正慢慢地靠近，芮芮语言上、听力上没有一丝进步，睡眠也是时好时坏，家庭也出现了严重的危机。
随着一直给孩子看病去北京，生意也越来越不好，花钱也越来越多，赚的和花的根本不能成正比，压力大了争吵就多了，最后生意倒闭。
我的家庭第一次出现大的战争，吵了起来……
随后住到了外婆家，睡眠就更乱了，乱七八糟的生活影响了孩子……我的好脾气，我的正能量在一点点褪去，变得暴躁易怒、抑郁，整夜整夜失眠，我妈经常说我的一句话就是“脑子有病”，对于芮芮我看不到光，婚姻是失败的，我的世界是一片黑暗。在我情绪特别差的时候，有两次想过带芮芮离开这个世界。第一次，是和家里争吵，我一个人在我们县城的河边待了整整一个白天，那是大冬天，可我一点感觉不到冷，我清楚的记得，远处有人看见我，女的说：“不好有人跳河”，男的对我大声喊：“跳啊，赶紧跳，赶紧去死”……我的内心很绝望很痛苦，犹豫这生还是死，中途昏睡过两次，最后还是舍不得芮芮，选择回家～有一年时间，我的生活找不到快乐，找不到路在哪，每天除了芮芮就是芮芮，还有家里人永无休止的争吵……08直到芮芮的耳蜗出现问题，我再次被打醒......为了再次植入手术，和耳蜗公司纠缠了半年之久，医院的医生告诉我，芮芮在北京做手术后的片子都是有问题的时候，我气的浑身都在抖……为了孩子一切都忍了，只要赶紧让她能听见一切都值了，好不容易纠缠了6个月，才同意给免费植入人工耳蜗。年7月，芮芮大概2岁半的时候，离上次不睡觉也就2个月左右，不论晚上睡早睡晚，每晚2点多大哭，那段时间芮爸的奶奶快不行了，芮爷爷每天做生意回来，还要一晚上照顾老人很辛苦。芮芮那个时候天天晚上哭，那个时候家里人本来就累，加上她半夜哭大家都不能睡觉，第二次家庭战争也来了，芮芮哭到3点，和家人发生了争吵，凌晨4点我抱着芮芮在大街上溜达，第二天送芮芮去了外婆家，我们办理了离婚手续……在外婆家芮芮更粘外婆了，每晚都让抱她睡觉，我制止的话就是被我爸妈骂，说孩子可怜，抱睡的习惯从此开始一发不可收拾，从刚开始十分钟就能放下，一直到后来一个小时两个小时，半夜只要醒来就是大哭让抱，我都记不清多少个夜晚了，时好时坏……09年11月，芮芮2岁10个月，做二次手术前，我和她爸复合了，芮芮要准备再次植入人工耳蜗。
芮芮从9个月开始到最后一次去北京总共去了14次，10次都是不在宾馆住。记得那天早上，她睡的正香被惊醒，护士来做皮试，护士走后芮芮高兴地在病床上玩，半小时后麻醉师来接她做手术，芮芮看见他们后，立马不笑了，脸上多了一丝沉重。还是我抱着她去了手术室后，亲亲他交给医生，她还是一声没哭，医生抱着一直看我直到看不见为止，我跑到厕所再一次抽泣的哭了，调整好状态出来，一直在手术室外等她。记得芮爸说：“她进去那一瞬间，她没哭，他却哭了，孩子受罪了，这辈子唯一对不起的就是芮芮，没能给她一个健康的身体……”又听到叫“X芮萱家属”，跑进去，芮芮还不太清醒，在手术床上躺着睡着，我亲了亲她，小声点说：“对不起芮芮，妈妈对不起你。”过了20分钟，眼睛睁开看见我，她哭得稀里哗啦，让我给她拆头上的大包，还有手术的针.这次手术孩子比第一次闹腾，大了知道疼痛了，整整闹了5天5夜，我们也是抱了5天5夜，术后感染，发烧，血肿，流鼻血都来了，除了心疼，就是恨，恨自己没有能力改变……回西安后睡觉一直不太好，半夜醒来就害怕哭，睡着了又放，一直就这样反复，不敢出门，不敢走路，手术后又去了一次北京，从不去北京后睡眠慢慢好了，时间长了她慢慢的不害怕了，可抱睡的问题一直在持续。年1月开机，年4月，开始在这边上康复学校，半日托形式，再一次受了惊吓，再次不敢出门，除了学校家里以外，在学校整整哭了两个月才适应，芮外婆和我在这边呆了一个学期，芮芮的睡眠也是时好时坏的，一晚上都不睡都不知道经历了多少次，每一次受惊吓后，哪怕晚上十一点睡了，半夜一点都会起来，一晚上不睡，直到天亮了才睡，有时候一直熬到两三点才睡……9月以后，我一个人带她，刚开始睡眠还是那样，我坚持不抱睡，现在睡眠完全好了，偶尔下午睡太迟了，晚上就会睡的晚点，有一两次八点就睡了，晚上12点起来，一晚上不睡，现在只要控制好睡眠时间，睡眠完全好了……10开机，一次次的调机，还好芮芮现在能听见了。快4岁了，还不会说话，连妈妈都不会，无数个夜晚都梦到她喊妈妈，梦到她在说话，声音特别好听......多少次醒来却发现只是梦而已，每次梦醒，一个白天我都没有好的心情……现在一切都还在努力着奋斗着，只要不放弃，就有可能实现梦想……全文完，这篇是芮芮妈的原创首发稿，她的微博芮芮的耳朵关键词回复可查看原文误区排查清醒时间作息解读哭问答情绪奶睡抱睡频繁夜醒早醒接觉小睡短并觉0-6个月案例6个月以上案例过敏早产湿疹鼻塞胃食管反流厌奶肠绞痛不踏实胀气打鼾钙跳跃期入睡晚睡后半小时半夜起来玩站起来小土安抚法小土陪伴法抱起放下easycio法伯睡袋安抚奶嘴安抚巾安抚物产后抑郁翻身大运动睡眠倒退安全座椅旅途倒时差绘本漫画笔记二宝音乐规则视频辅食APP入托家庭催眠曲课程拍睡游记英语启蒙吃货斜颈案例自主进食口呼吸入托游戏力蒙特梭利安全小土陪伴法群熊孩子噩梦倒时差PET拍睡婆媳0-3个月4-6个月7-9个月妈妈的睡眠问题自主排尿感觉统合坑娃照恐惧怪兽二胎双胞胎护牙等待游戏放电下厨执拗期科学育儿心理安慰群
关于这个号我是上海交通大学硕士，新浪微博
小土大橙子因为小子睡眠的问题，
